Dr. Nancy Klimas: „Wir werden das chronische Müdigkeitssyndrom immer besser behandeln können“

Dr. Nancy Klimas gehört zu den weltweit profiliertesten Forscherin­nen zu ME/CFS (Myalgi­sche Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syn­drom oder chronisches Müdigkeitssyndrom), einer Erkrankung des Nerven-und Immunsystems. Welt­weit sollen etwa 17 Mil­lionen Menschen betroffen sein. Seit den späten 1980er-Jahren untersucht die US-Immunologin die Krankheit, sie leitete lange eine Klinik an der University of Miami zur Immunologie und verbindet bis heute Grundlagenforschung mit direkter Patientenversorgung. Ihre Perspektive: ME/CFS ist keine „rät­selhafte Erschöpfung“, sondern eine komplexe neuroimmunologische Er­krankung – und behandelbar, wenn man ihre Mechanismen versteht.

Sie haben als eine der Ersten schon in den 1980ern zu ME/CFS geforscht. Was hatte Ihr Interesse geweckt?

Ich war frisch approbierte Ärztin und leitete eine Immunologie- Ambulanz an der Universität von Miami. Eine Patientin kam nach einer Odyssee durch Arzt­praxen – darunter auch psychiatrische – ohne Be­fund. Sie war sicher, dass etwas nicht stimmte. Wir konnten damals dank eines HIV-Forschungslabors sehr umfassend testen. Dabei zeigte sich: Ihre Immunzel­len funktionierten schlecht, gleichzeitig war das Im­munsystem überaktiv. Als ich ihr sagte, dass tatsächlich etwas nicht stimmte, weinte sie – vor Er­leichterung. Kurz darauf schickte sie mir weitere Betroffene. Inner­halb eines Jahres hatte ich 30 bis 40 ähnliche Fälle und wir veröffent­lichten die ersten Daten.

Wie entwickelte sich Ihre Arbeit weiter?

Während des Golfkriegs 1990 und 1991 waren Hunderttausende US-Soldaten Belastungen mit Giftstoffen ausgesetzt. Viele kehrten mit Symptomen zurück, die klinisch und im­munologisch identisch waren mit dem, was ich in meiner Klinik sah.

Wie erklären Sie ME/CFS jemandem, der noch nie davon gehört hat?

Ich beschreibe es als neuroinflammatorische Erkrankung, eine Entzündung im Gehirn. Weil das Gehirn alles steuert, betrifft ME/CFS den ganzen Körper. Vergleichbar ist es mit anderen neuroimmunologischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose. Typisch ist die sogenannte Belastungsintoleranz: Selbst geringe körperliche oder geistige Anstrengung führt zu einem massiven Rückfall. Fast alle von uns haben Menschen im Bekanntenkreis, die plötzlich „verschwinden“, Menschen, die früher hochproduktiv waren, versucht haben, sich durchzuschleppen, und dann einfach nicht mehr weitermachen können.

Ist Chronisches Fatigue-Syndrom der passende Name?

Nein, er ist irreführend. Aus immu­nologischer Sicht passt „chronisches Immunaktivierungssyndrom“ viel besser. Die dauerhafte Aktivierung des Immunsystems ist eines der zentralen Merkmale. Doch obwohl ich im Komitee des Medizin-Institutes saß, das vor acht Jahren die Defini­tion der Krankheit überarbeitete, konnten wir die Namensänderung nicht durchsetzen.

Was haben alle Ihre Patientinnen und Patienten gemeinsam?

Tatsächlich, dass ihr Immunsystem überaktiviert und entzündlich ist. Ich kenne keine betroffene Person, auf die das nicht zutrifft. Dazu kommt fast immer eine Fehlregulation des autonomen Nervensystems, das unter anderem Durchblutung, Atmung, Verdauung und Schlaf sowie nicht zuletzt das endokrine System steuert. Diese Systeme kommunizieren ständig über Botenstoffe wie Zytokine (körpereigene Proteine, d. Red.) oder Hormone. Diese Wechselwirkungen treiben die Krankheit an. Eine Störung des vegetativen Nervensystems, eine sogenannte Dysautonomie, trägt mit erhöhten Adrenalinspiegeln und gesteigerter Aktivität des Sympathikus zusätzlich zur Immunaktivierung bei. Adrenalin wirkt auch auf die Mastzellen – das sind wichtige Entzündungszellen – und kann dazu führen, dass diese selbst ohne Allergen „explodieren“ und Entzündungsbotenstoffe freisetzen.

Gab es einen Schlüsselmoment in Ihrem Verständnis der Erkrankung?

Ja. Früh in meiner Laufbahn sah ich, dass Immunzellen sich ohne äußeren Reiz aktivierten – ein Hinweis auf Virusreaktivierungen, etwa durch Epstein-Barr. Später wurde klar: Ob Virus oder Giftstoff als Auslöser, die Folgereaktionen sind erstaunlich
ähnlich.

Warum wurde ME/CFS so lange unterschätzt?

Das ist vielleicht der enttäuschende Aspekt für mich nach mehr als 40 Jahren Forschung. Ein großer Teil der frühen Forschung war von der Psychologie und Psychiatrie geprägt. Viele Ärztinnen und Ärzte lernten die Krankheit gar nicht richtig kennen. Zudem fehlte es jahrzehntelang an der Finanzierung. Das hat sich erst in jüngerer Zeit verbessert.

Spielt es eine Rolle, dass Frauen bis zu vier Mal häufiger betroffen sind als Männer?

Ja. Erkrankungen, unter denen mehrheitlich Frauen leiden, wurden historisch oft weniger ernst genommen, die entsprechenden Forschungsprojekte schlechter gefördert. Ich war oft die einzige Frau auf dem Podium und diskutierte mit Psychiatern, warum die Erkrankung real ist. Ich war immer penibel mit Daten und Untersuchungsergebnissen vorbereitet. Die haben trotzdem oft gesagt: Ich glaube das einfach nicht.

Welche Missverständnisse frustrieren Sie besonders?

Das größte Hindernis in der Praxis ist, dass Ärztinnen und Ärzte nur eine sehr begrenzte Zeit für ihre Patientinnen und Patienten haben. Viele wissen nicht, wie sie ME/CFS behandeln sollen, und vermeiden die Diagnose deshalb. Zweitens: Falsch verstandene Rehabilitation kann schaden. Das klassische Prinzip, Aktivitäten immer mehr zu steigern, funktioniert hier nicht. Stattdessen braucht es kleine, gut dosierte Aktivitätseinheiten. Studien zeigen, dass Überlastung sogar Gewebe schädigen kann.

Hat COVID-19 die Wahrnehmung verändert?

Sehr. Long COVID hat Millionen neue Fälle mit ähnlichen Symptomen sichtbar gemacht. Dadurch wachsen das Verständnis und auch die Forschungs­gelder.

Sind Long COVID und ME/CFS dasselbe?

Teilweise. Es gibt große Überschneidungen, aber auch Unterschiede, etwa stärkere Gefäßschäden bei Long COVID. Die Forschung dazu läuft aktuell auf Hochtouren.

Was sind die vielversprechendsten Ansätze in der Behandlung?

Wir arbeiten wie beim Schälen einer Zwiebel: Entzündung reduzieren, Immunfunktion stabilisie­ren, Virusreaktivierungen behandeln, das autono­me Nervensystem regulieren, die Balance zwischen ihm und dem Hormonsystem wiederherstellen. Be­sonders wichtig ist die Durchblutung: Betroffene haben im Durchschnitt etwa 20 Prozent zu wenig Blutvolumen. Deshalb schlägt ihr Herz schneller, ihr Adrenalin erhöht sich, ihre Gefäße verengen sich. Schon einfache Maßnahmen wie Kompres­sionen oder die Zufuhr von Flüssigkeit und Elek­trolyten können helfen. Außerdem fragen wir, ob die Patientinnen oder Patienten weiterhin Toxinen ausgesetzt sind, zum Beispiel Schimmel. Wenn wir diese Grundlagen geklärt haben, konzentrieren wir uns auf das Immunsystem.

Gibt es Hoffnung auf Heilung?

Ja, aber nicht durch eine einzelne magische Maß­nahme. Es ist keine „Ein-Knopf-Krankheit“. Es schmerzt mich, wenn sich Menschen so hilflos füh­len. Genau wie bei HIV, das früher das Immunsys­tem schwer beschädigte, haben wir heute immer mehr Werkzeuge. Der Körper kann sich erholen, wenn man die treibenden Faktoren beseitigt und die Heilung unterstützt.

Was motiviert Sie nach so vielen Jahren?

Meine Patientinnen und Patienten. Zu mir kom­men oft Menschen, die schwer krank und verzwei­felt sind, und es ist unglaublich erfüllend, wenn es ihnen besser geht.